年出生的我,癌症晚期,剃完光头化

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小敏/口述

我叫小敏，年出生，广东人，现在是一个两岁女孩的母亲，同时也是做过10次化疗的胃癌晚期病人。

从小到大，我没得过什么大病，医院。年中专毕业，我应聘成为广州一家幼儿园的老师。一年后，不知不觉有了胃痛的毛病。最开始只是一点点疼，总觉得肚子里有气出不来。我没当回事，每次一疼就吃胃散，吃完打几个嗝就好了。现在想想，那应该属于早期征兆，当时要是重视了，或许就不会发展成后来的晚期。

脱发后剃光头的我，从前以为女生剃光头会很丑，化完妆感觉还好

我年纪虽然不大，人生节奏过得却比较快。像结婚、生子这两件生命中的大事，经历的时间都比很多同龄人要早。

18岁那年，我通过朋友认识了现在的老公，被爱情冲昏头脑后，认定要和他在一起，为此放弃了去珠海继续求学的机会。恋爱两年，我们修成正果，在我20岁生日当天领了结婚证。同一天，我的羊水破了，入院第四天生下一个女宝宝，早早地过上一家三口的小日子。然而，我怎么也没想到，这份安稳只维持了短短一年时间。

年2月，老公在广州给我补办了一场求婚仪式，之前因为我怀孕没来得及办。

生完孩子那半年，我很少胃痛，可好景不长，恢复工作后胃又开始痛了。严重的时候腰也跟着痛，路走多了都不行，一定要坐下来休息。我妈提过好几次，让我照个胃镜看看。我以为胃镜检查还像以前一样，插管弄得人很难受，就一直没去，一拖拖到了年6月。

当时正赶上大班毕业，我在学校排节目的时候胃痛犯了。那天没带胃散，园长找来另一种胃药给我应急，结果吃下去没一会儿我就吐了，医院做个检查。到医院我才知道，胃镜检查可以全身麻醉，睡着之后一点痛感都没有。检查完，医生说我的胃里有溃疡，看上去是一块灰白色的小点，为了进一步确认，要用切下来的几块组织去做活检。交代完这些，就把我转到了另一间诊室。

走到诊室门口，我一眼看到牌子上写着肿瘤科，当时就觉得情况不对劲。我来看的消化内科，怎么一做完胃镜就让去肿瘤科呢？进去之后，刚好有个主任在坐诊，他慢慢给我解释，说我胃里有个1.2×1.5厘米的溃疡面，虽然还没一角硬币大，但从医生的专业角度来看，已经是挺大的一块。

这是我的胃镜检查单，上面写着胃角有溃疡，建议复查活检排除恶变。

医生讲到一半，突然问我要不要先出去，留我老公一个人就可以了。我一听这话就预料到情况可能不太好，电视剧里都是这么演的。我说不用，有什么可以直接跟我说，医生默许了。他没提“胃癌”两个字，只说怀疑癌细胞病变，也有可能只是普通的胃溃疡，要等七天之后病理结果出来了才能确定。

听到癌细胞病变，我脑子轰得一下，当场崩溃得大哭。有个“癌”字嘛，想想都知道什么意思。家人听说后都安慰我，说不可能是胃癌，他们也没见我平时有什么特别明显的反应，觉得顶多就是胃病，只有我一个劲儿地往坏处想。

回到家等结果的那七天，我一直担惊受怕，睡也睡不好，整个人很慌。明知道没出结果，还是每天抱着手机查，直到最后一天点开报告，看到上面写着“低分化腺癌”，心想完了，肯定是癌症。

年7月，我的活检结果出炉，病理诊断显示（胃角）低分化腺癌。

我哭着打电话告诉我妈、我姐、我婆婆她们，尽管心里很乱，在电话里还是有所克制，没有到嚎啕大哭的那种程度。我妈一见到我先崩溃了，两个人抱在一起哭了好久，搞得我觉得自己好像真的要死了。

公公婆婆还算理智，医院治，不能再拖了。第二天，他们就带医院。医生看完结果说要做手术，方案有两种：先在肚子上开一道口，做腹腔镜探查，如果胃里的情况已经不能手术，就把口子关上；能手术就手术，尽可能保留30%的胃，情况不好就把胃全切掉，让肠子和食道连在一起。

一位医生用笔在我肚子上打了4个叉，中间划了很长的一道，我想这下惨了，要开这么长的刀。

切胃已经够愁人的了，术前检查的时候又冒出一件意外——我被查出怀孕了，胚胎才几周。我很吃惊，本来没打算那时候要二胎，考虑到手术，只能听医生的建议忍痛把孩子处理掉。流产完我调养了一个星期，又在术前等待区等了几天，终于排到手术。

手术前一天要控制饮食，午饭过后我就再没吃过东西，护士让喝泻药，喝完我跑了十几趟厕所，身体好像已经不受控制，裤子一脱就自己窜下来，拉到腿都软了。

前一天我还若无其事地喝着泻药，第二天就在床上动也不能动。

本来第二天早上第一台手术就是我，结果一直等到中午一点才轮上。等的时候又饿又冷又怕，监护仪滴滴滴滴地叫着，附近有小朋友在哭，还有人发出那种痛苦的呻吟声，听得我头皮都发麻。躺上手术台上之后，看着周围站着一圈医生，我感觉离死亡又近了一步。刚吸进去几口麻醉，马上就睡着，再睁眼手术已经结束。我一看时间，晚上九点钟，距离进手术室过去了8个小时。

后来听我妈说，手术到一半的时候，医生把从我肚子里切掉的胃拿出来给他们看，说癌细胞已经转移，属于晚期。一般人转移是不能手术的，我比较幸运，只转移了一个小白点到胰腺，手术的时候顺带除掉了。切下来的胃我还看过照片，就像平时吃的猪肚鸡里的猪肚，完全想象不到是自己的胃。

医生把切下来的胃拿出来给家属看，我妈帮我拍了张照片。

回到病房之后，我第一件事就是看肚子，发现肚子上有四个小洞加一个刀口，都用纱布盖着，感觉很可怕。第二天，医生叫我下床活动，我一动就疼，好像有人用刀在大块大块地割肉，躺在床上连身都不敢翻。那天我哭得稀里哗啦，麻药劲过了，疼起来只能靠止痛泵撑着，还得省着点用。

手术完的我，身上挂着四个引流管，插着一根尿管。

到了第三天，才可以用棉签蘸点水在我嘴唇上点一下，第四天可以小口喝水，第五天可以喝很清淡的那种汤，不能有油，也不能有盐。第二周还是喝粥，吃一点云吞皮，过了半个月才可以吃一点包子，肉和水果只能嚼一嚼再吐出来，尝尝味道。稍微一吃多就肚子痛，很容易吐。

那段时间我瘦了10斤左右，肋骨全都凸了出来。以前我挺想瘦的，可这种瘦看上去不是骨感美，反而有点病态。

下床走动时，医院电梯前拍了张照片，看起来瘦得有点过了。

住到第七天，医生通知家属可以出院了。直到出院前，我都一直以为自己是癌症早期，毕竟胃痛也没多久，报告上还写的是“低分化腺癌”。我以为低分化意味着不严重，后来到网上一查，才知道分化是指肿瘤细胞的分化程度，越低代表恶性程度越高。知道结果后，我在病床上哭了，医生劝我说既然已经这样，乐观面对就好。没办法，我只能带着这个坏消息回家。

因为身上有伤口，我有一个月没洗澡，最多用湿毛巾擦一下身子。又过了一个月才恢复得差不多，整个人的状态好起来了，走路也利索许多。

术后两个月，我跟妈妈出门散步，还在秋千上荡了一会儿。

术后恢复算是迈出第一步，紧接着我又开始了像马拉松一样的化疗长跑。以前在电视上看到过化疗会掉头发，医院前特意把头发剪短了一些。

第一次化疗，我打的针是奥萨利波，这个药的主要反应是呕吐，手脚对温度比较敏感，不能碰凉的东西，一碰就像触电一样。前两次去化疗都是我妈陪着，她在旁边我会娇滴滴的，后来索性不让她陪。每个星期去扎针、抽血、做检查，都是我一个人，其他家人要来陪我都拒绝了，最多让我老公医院门口。

医生在我胸口位置开刀做了一个输液港，化疗药从这里进入我的身体。

化疗做到第五次，我做了一个CT复查，发现肝的位置有个血管瘤，以前是6毫米，化疗期间长到了9.5毫米，医生怀疑是肝转移，就建议我换一种化疗药看看效果，换完药再决定要不要切。

以前我不是很怕化疗，自从换了新药伊立替康之后，去医院我都怕了，每次看病简直就是去历练。药的副作用很大，会拉肚子、发热，一部分人会掉头发，打过这个药的病友都说受不了，真的要人命。

前五次化疗我都没掉头发，换完这个药没多久，有一天起来梳头突然发现一抓一大把。我马上就去剪了短发，但还是不行，早上一起床整个枕头都是头发，基本上不能洗头，一洗就等于洗没了。在家人的支持下，我狠了狠心，拿起推子给自己递了个光头，虽然很不舍，还是决定从头再来。

剃完头最大的感受就是冷，没了头发感觉头拔凉拔凉的，晚上睡觉都要拿衣服盖住。剃完头以后，我开始疯狂地买假发，现在已经至少有6顶，从几十到上千的都有。我每次出门基本都会戴假发，再戴个鸭舌帽压着，谁也看不出来我是个癌症患者。

年6月，医院开化疗药，之后约朋友一起吃了晚饭。

有段时间，我经常在网上搜一些癌症的资料，无意中发现西瓜视频上有一个名叫“茄子的余生”的博主，他也是癌症患者，跟我挺像的，一发现就是晚期，平时会拍视频记录生活日常。我看了很有感触，也开始学着拍视频。

这是vlog的截图，我在给网友介绍自己买的假发是哪种款式。

一开始没什么人看，后来点击量慢慢慢变多了，很容易就上万，一条视频能有十几块钱的流量分成，多的时候上百，累计赚了有多块钱。看到病友群里有些人连复查的钱都没有，我就喊他们也来拍，前一天刚说完，第二天就有个女孩子走掉了，都没来得及尝试。

最让我觉得遗憾的是，“茄子的余生”也离开了人间。他之前整天笑嘻嘻的，很能吃，年底突然就走掉了。今年疫情期间，我所在的病友群走了六个人，有些是因为疫情原因把化疗推迟，出现了肠梗阻之类的并发症。比如一位30岁出头的大姐，前几天还在群里跟我们说话，后来就没动静了。群友一直艾特她，后来家属回复说人已经走了。还有几个男病友，也是因为腹水加梗阻走掉的。

我很怕自己哪一天也会这样。母亲生日那天，我特意拍了个视频，虽然不知道能和她过多少个生日，但能多过一个就算一个。如果真的转移了，我不知道自己会有多长时间。我曾经问过医生，如果不手术还能活多久，医生听完就笑了，说你是不是傻呀，做了手术就有很多时间啦。

母亲生日那天，我订了一份生日蛋糕，帮她戴上生日帽，女儿在旁边亲了她一口。

每次发视频，都会有网友在下面留言互动。有些人会觉得我命不久矣，我自己并不这么想。得癌症之前，我也以为癌症是绝症，得了就等于被判死刑，但现在我已经转变了观念。对于我和其他病友来说，我们更愿意把它看作是一种慢性病，有些人已经癌症晚期，仍然活过了5年，在医学上就算临床治愈了。

因为心态比较好，经常有病友找我问问题，我基本上每条私信都会回复。也有家属问我如何和癌症病人相处，我会告诉他们，患者最怕的就是家人觉得自己不行了。就像我妈一样，我本来好好的，你一哭我就觉得惨了，要死了，状态反而不好。

有一个网友劝我不要再治，说这是浪费钱，哪怕有效果还是迟早要走的。我听了很无语，只能回复他，正常人都不知道明天和意外哪个先来。还有人觉得我是在博取同情，让我不要拿癌症说事，要一点尊严。我就想，拍个视频怎么就没有尊严了？我不是在乞讨，也从来没有让人给我捐款，有人说要帮助我都婉拒了。发视频主要是想分享和癌症斗争的过程，再就是赚一点小钱，哪怕几十块都是我自己赚来的。

不久前，还有网红孵化机构找我做签约主播，他们要求从晚上12点播到第二天早上，说晚上看的人会多一点，我只能拒绝。毕竟现在还是病人，一直在服用口服化疗药，那样播身体肯定受不了。

我现在在吃的化疗药希罗达，一天两次，一次六片。

最近，我把以前发的一些视频删除了，有的设置了隐藏。癌症话题已经聊过很多，那就让它过去，我想重新开始，将来多拍拍日常，聊聊生活。

有时候想想，人生很多事情真是天注定。如果我不那么早结婚的话，家里肯定承受不了那么多医药费，这辈子也很可能不会有小孩。当初谈婚论嫁的时候，我妈有段时间还不同意，后来庆幸我早早地结婚生了小孩，不然很难有家庭会接纳我。这个病就像定时炸弹一样，谁会不怕呢？

从确诊到现在，我已经花了50多万，报销之后也有20多万。刚转移那会儿，我妈本来是想着把房子押出去，我婆婆把她劝住了。为了给我看病，我老公把新买的奥迪A5卖了，不然既要还车贷又要交医药费，压力会很大，他现在出门都是开我公公的车。最让我感动的就是从得病到现在，我老公他们家丝毫没有表现出嫌弃，老是问我关心我，这种感情甚至超越血缘。

年，我在老家和爷爷奶奶的合照。

我三岁的时候，父母就因为感情不和离婚了，我妈在外边工作养家，我是跟着外婆长大的，和亲生父亲几乎没有交集。小学四年级的时候，他来学校接我，站在我旁边我都不知道他是谁，我妈就说，哎，怎么不跟你爸打招呼啊，我才知道他是我爸。后来，他们俩都重组了家庭。

年春节的时候，我姑突然找到我，说我父亲得了肝癌快不行了，让我回去见一下。我去见了，但也帮不上什么忙。好在他挺幸运的，到现在都还在世。担心他和奶奶知道我得癌症受打击，直到现在我都没把这件事告诉老家那边的人。

父女俩都得了癌症，我也有想过会不会是遗传的问题，查完染色体发现并不是。医生认为可能是基因突变，感染幽门螺旋杆菌也是原因之一，别的没说什么。我曾经在视频里说自己熬夜喝过酒，有网友就觉得我是作的，但我觉得这些都是见仁见智，现在的年轻人很少有不出去吃宵夜、喝酒的。我唯一的建议就是大家不要在外面乱吃，尽量使用公筷，以免感染幽门螺旋杆菌，如果胃经医院做胃镜检查。

这个月，我的头发已经长上来一些，看上去像个精神小伙。

现在，我仍然处于癌症治疗阶段，等7月份做完复查CT，检查结果如果没什么变化就不用再吃药，一直观察就好，过了5年就算临床治愈。以前总有人说癌症患者活不过5年，我觉得自己状态恢复得很好，再活10年、20年、50年都是有可能的，说不定还能活过百岁呢。

坏的结果我也有想过，比如恶化或者转移。人肯定都怕死，但对于现在的我来说，已经不畏惧死亡了，只希望那个过程不要太难受。我最牵挂的两个人就是我妈和我女儿，万一某天我真的走了，她们两个就互相依托着活下去。孩子虽然小，但有那么多长辈去疼，我还是比较放心的。

查出癌症已经快一年，我学着看开了许多。既然癌症到了自己身上，我唯一能做的就是活在当下，只要还在人世，就努力过好每一天。

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