结肠癌晚期患者康复记肿瘤免疫疗法帮我绝
2016-12-25 来源:本站原创 浏览次数:次一、结肠癌找上我了
我今年34,江西人,不怕辣辣不怕,但自幼肠胃不好,不上个厕所不大敢出远门。
年11月中旬,天气有点闷热,打开冰箱发现有个旺仔碎碎冰,正好拿来解渴,吃完立马像刀在捅一样,疼痛难忍,在厕所呆了几个小时也无济于事,后来蜷缩着勉强睡着了。第二天拉肚子,人没事了。
隔了一天,晚上喝了一点酒,大概也就2两都不到,半夜肚子又疼的打滚。心想要不打个算了,可转念一想,医院也就是打个吊针,作罢,又忍过去了。之后的日子,肚子一直不舒服,排便感觉有隐血,排不干净,很不舒服。
12月出差,突然发现小便很吃力,好几分钟才解出来,晚上睡觉下腹部有种灼热感,医院看急诊,我直接跟医生说前列腺不舒服(其实前列腺长哪我都不知道),医生给我开了两盒药,没啥效果。
到第四天,实在受不了,凌晨3医院看急诊,医生说,你应该不是前列腺问题,否则应该会发高烧,天亮了再来检查(实在太能忍了,医院,现在想想,可能早一个月检查,结果可能都完全不同)。
做B超时,医生扫膀胱时看了很久很久,后来把老专家都叫来了,就是看不出什么毛病,隐约听到一句不能做膀胱镜什么的。心里很紧张,立马找到泌尿科医生,他对着动态影像看了5、6分钟,他说怀疑原发不是膀胱而是肠道,建议去看消化内科。
消化内科医生一看病情,马上把我转到C主任那,她擅长克罗恩病治疗。接着入院,准备肠镜,肠镜真痛苦,还TM没做进去,有梗阻,摘取部分组织活检。
24号结果出来了,印戒细胞癌,怎么会这样,我才33都不到!
(现在回想起来,肿瘤是有先兆的,我持续几年都有种亚健康的感觉,老犯困,但因为自己从事审计工作,经常加班,我又特别能抗,总觉得可能是睡眠不足,没往心里去;还有确诊前一喝酒就醉,怕冷,加上高强度运动,抵抗力越来越差)。
但当时我还是比较冷静的,有充分心理准备。还有个原因是我爸年确诊结肠癌肝转移,手术非常成功,目前健在,还有个婶婶直肠癌,16年,目前健在,肿瘤对于我家来说,不是太陌生。
那个时候也不知道什么印戒细胞癌,就问了一男医生印戒细胞癌是不是比较严重的,这位医生很煞风景的对我说了句,是的,有什么想干的事就去做吧(这个医生也是情商捉急)。
漫长的癌症治疗过程接下来,就是选择治疗方案了,毕竟癌症是天大的病,医院。多方打听到xx医院肛肠科最有名,办了转院,主治大夫是副主任医生X。
15年1月1日,CT诊断结论:乙状结肠癌,侵犯膀胱可能,系膜及腹膜后多发淋巴结转移。右肝结节,考虑转移可能。左肾小囊肿、右肝结节。
看到结果真吓个半死,淋巴转移还肝转移,我问医生会不会错报,他说这看CT医院的一杆枪,不大会错报。(事后证明是错报不是肝转移,可能当时吓糊涂了,邵逸夫做B超时医生就说肝上有血管瘤)。
1月8号,下午准备手术了,X大夫说看情况,肿瘤能摘就摘,不能摘就做个造口,我是多么希望能摘除肿瘤啊。进手术室的时候记得坐那等了很久,起码半个小时,冷死了,躺手术台上,戴上面罩,吸了几口,人就晕过去了。
再醒来,一看四周,好像还很早,心想坏了,肯定没摘除肿瘤,哎。看了一下手术记录:“肝胆脾胰胃,无殊,肿瘤位于乙状结肠,约6*7CM大小,侵出浆膜,侵犯膀胱,侵犯骶前,固定,系膜根部及后腹膜淋巴融合成团,固定,无法切除。”
虽然没有成功切除肿瘤,但我当时还是比较乐观的,手术不行,化疗呗。
绝望:病情一步步“进展”25号开始化疗疗程,先用方案爱比妥(西妥昔单抗)+folfiri(伊立替康),每半个月一次,四次后评估。评估结果为病情进展:穿破浆膜,周围系膜和盆壁浸润,CRM环间隙淋巴结转移。
我问X医生,他说大了一公分。其实第三次我就隐约觉得不对了,从第三次开始小便会突然拉不出来,尿血,实际上是膀胱里的肿瘤增大了,开始掉落组织了,一条条的,和猪肝一样。人还医院去问是好事还是坏事,我自己想象都是坏事,本来光洁的膀胱里面有这些,那肯定是进展了啊。
接下来要换方案了,爱比妥(西妥昔单抗)+mfolfox6(奥沙利铂),每半个月一次,四次后评估。接下来就是更加严重的血尿和排组织了,基本全程血尿,一天拉20多块组织,最后疼的没力,真拉不出来了,用手慢慢从尿道里推出来。(哎,现在想想都是泪)
中途还去看了中医,中医开了一大堆药,告诉我这些组织是他用药催下来的,拉的越多越好。(其实我当时就觉得他是个大忽悠,碍于面子也没别的法子,所以我现在对中医治疗癌症半点都不相信,调理身体我是相信的,现在也在喝中药)
第三次做完也就是第七次化疗做好,5月,等不及了,要求提前评估,评估结果同样是进展,而且更加严重。此时我感觉左锁骨和脖子上上有异常,一摸,应该是淋巴结肿大,一查,尼玛可能是远端转移了,但也没太放在心上,毕竟大肿瘤都没法处理。
上网查了查,一线化疗药也就这些了,医生还是劝我把最后一次化疗做掉。现在想想,为什么每个方案一定要做4次呢,无效,再做不是更伤身体吗?当时我也问过化疗的医生,他说你不做病情更严重,反正我是不信。
最后一次化疗做好,我记得是礼拜天,准备办出院手续了,我和老婆、老妈,三个人坐床上流眼泪,哎,这下回家就是等死了,真的好绝望。老婆突然把手机给我,说要不做个这样的手术,我一看,全盆腔切除术,万远廉,5年存活率还蛮高。他徒弟叫汤坚强,80后,水平也非常高,在好大夫网站结直肠癌排名第一。
高难度手术商量后太兴奋了,礼拜二就飞奔到北京,因为觉得姜是老的辣,就找黄牛挂了万教授的号。万教授一看PET-CT结果,摇摇头说做不了,怎么求他都不答应。怎么办?怎么办??我和老妈走在回宾馆的路上,像掉了魂的人,打道回府?我不甘心啊,真的很无助。
家人商量后,不行,要找汤大夫去,我要活下去,我还要看着儿子长大。网上和他取得联系后,第二天一早来到病房,他看了我的片子让我回去等消息,似乎是不大想接,这和他风格不一样啊,要知道汤大夫可是专做疑难大手术的啊。
最后好说歹说,同意了,不过也说做手术意味着膀胱保不住了。
想想算了,零部件少几样就少几样吧,先保命吧。5月26日,我记得是下午一点多点进去的,五花大绑躺着那,晚上9点多钟推出来。我爸妈、老婆还有姑姑都在外面候着。我是什么都不记得,就记得听见推我出来的大夫说很成功很成功,神奇的汤大夫下来病房看了我一下,接着又去做另外一台手术去了,真是牛人。
8天后,出院了。当然了,不幸的是膀胱没了,身上有两个造口,我现在也没搞清楚为什么造口没给我接回去。手术切除淋巴结23个,12个转移,病理为低分化腺癌、部分为印戒细胞癌。
现在想想,如果一开始就找到他会不会是另外一个结果,当然了,一开始没找到他是不幸,最终找到他又是万幸。虽然貌似从什么医学理论上说,手术不能给我延长生存期,动手术是无意义的;但我觉得起码肿瘤负荷小了,给了我生存的机会。
再次化疗失败手术后,医院、中医院、医院分别求医,想看看有没有好的化疗方案。
因为手术太大,加上又到处求医,人很虚弱,本来想术后4周化疗,但总是发高烧,烧了真的无数次了,最后应该是术后6周开始化疗的。大概用了4次雷替、3次贝伐珠,效果不佳,人已经十分虚弱了,在上海治疗期间都是我弟弟用轮椅推着我走的。
会诊的时候,主任说外国有什么免疫治疗,现在还没进到国内。后来打听到这种药叫PD-1,医生也告诉我,英国有这种治疗法,但似乎主要治疗肺癌、黑色素瘤,不知道能不能适应我这种癌症。
PD-1抗体帮了我们一家这个时候老婆已经通过网站了解到了PD-1疗法,医生说我这么年轻,很可能是基因问题,有效率可以高达60%,即便不是基因问题,有效率也可以有15%。因为价格实在惊人,我还在考虑要不要做个基因测试,老婆当机立断,不做,咱直接用药试!
肿瘤医生让我伊匹单抗(Yervoy)+PD-1(Keytruda)联用,先用4次,有效再单用PD-1。
但说实话,我当时对这个药没报太大希望,那时人已经快虚脱了,一天拉肚子2、30次,吃什么原样拉什么,完全就不消化,人也很烦躁,没力气说话,最好谁都别理我。
这里必须要说的是,第一次PD-1是8月25号左右用上的,用后出现皮疹现象,浑身就像蛇皮一样,偶尔有低热。9月7日,肿标检查:CA——58.86、CA50——50.46、CA——95.91、CEA——11.65、CA——.4、铁蛋白——.3,晴天霹雳啊,这用了药居然指标飞天,完全不淡定了。
这时老婆安慰我说PD-1起效慢,要有耐心。隔壁老王也来安慰我,说别怕,我CA达到好几千,还不是好好的。(真的是隔壁老王,姓王,快60了,肠癌手术已经20年了,又患上了胰腺癌,他说他还要再活20年,祝福他)
但PD1还真别说,用了药之后,人完全不一样了,逐渐缓过来了,开始进食了,人也有点力气了,甚至早上还能出门溜达一圈吃个早点了,体重也从恢复到了(生病前),其他病床查房医生看着我都很吃惊,说状态蛮不错啊,能坐着了。(能直挺挺坐着就是状态不错了,可想而知我入院是什么样,按对面床病友老妈说法我进来是灰黑色的,吓死人了)
9月底出院在家休养,每隔21天用药,伊匹单抗(Yervoy)+PD1(Keytruda)一共用了4次,10月6日,肿标检查CA——75.43、CA50——20.22(正常)、CA——69.31、CEA——5.65、CA——.73、铁蛋白——.18,指标下降了!!很开心!
10月27日,肿标检查CA——41.51、CA50——7.52(正常、下降趋势)、CA——12.02(正常)、CEA——2.67(正常、下降趋势)、CA——12.68(正常、骤降)、铁蛋白——.62,持续下降!全家人都很开心。
11月9日,用药又做了个肿标,CA——17.78(超标,但下降明显)、CA50——4.62(正常、下降趋势)、CA——7.87(正常、下降趋势)、CEA——1.92(正常、下降趋势)、CA——9.16(正常、下降趋势)、铁蛋白——.16(从化疗开始首次正常),应该说指标是很不错的,人也很好,除了偶尔发烧,抵抗力比较差。
医生让我再用6次PD-1后做个PET-CT,差不多就是下次评估时,另外考虑体重增加,改为15天1瓶,也就是下次评估上PET-CT。后面12月2号、12月23号、1月13号三次肿标检查都正常,CEA分别为1.68、1.61、1.35;CA分别为5.57、5.98、6.79,CA在23号检查时首次正常,并且13号检查也是正常的。
接近正常人的生活现在剔除造口因素,我已与常人无异,当然,体力还是不如从前。体重已接近,我的目标是,说真的,还是胖点好,至少大病来时扛得住,尤其是化疗。
饮食上,有所忌口,但离中医忌口标准相差甚远,我掌握的原则就是确诊前会引起身体不适或者敏感以及家人强烈的食材就不食用。
现在不吃的只有烟、酒、羊肉、狗肉、鹅肉、鸡肉、辣椒,其余都吃,其实真正也就是戒了烟酒不吃辣椒吧。营养应该全面才对,这也不能吃那也不能吃,体质怎么能增强?
生活上,应该多找点事儿消磨消磨时间,避免胡思乱想,但注意休息和用餐时间。我觉得既然生了这种病,就要学会放下以前,你的任务不是回顾以往“光辉”岁月,而是应该考虑该如何活下去,好好活着,难道不比埋在地下强吗?
PD-1还要用多久,什么时候能停,会不会耐药,有没有更好的治疗方法适用于我,比如PD-L1、CAR-T、TCR-T等等。我和众多病友一样,一直在等待,希望我们可以走得更远。为了自己,为了亲人,为了朋友,不要轻言放弃,就像我成功手术后想到的那句话,就算全世界放弃了你,你也不要放弃你自己。
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