电台我在德国治疗红斑狼疮2

作者

菊子主播

阿旋荔枝、蜻蜓、喜马拉雅搜索“sle互助圈”可以收听更多sle故事

回首

谨以此文献给与我同患系统性红斑狼疮的病友们，并希望借此文能够获得医学界、社会对狼疮更多的重视。

病里病外

当巨大的不幸突然降临时，它考验着一切：亲情、友情、爱情和内心的强大。

人的一生又有几个一年半呢？在那与病魔抗争的一年半里，我失去了健康，失去了许多本该属于我的享受人生的权利，却也获得了最确凿的真情，获得了最雪亮的眼睛，它让我看清什么是真正的友情。

如果父母对儿女的爱是毫无条件的，夫妻的爱却未必如此。我要感谢家人和老公，当在我抑郁痛苦的时候，在我因药物有着不可言喻的各种难堪的时候，当我从心智、脾气到外貌都与原来判若两人，变得丑陋、笨拙、无用的时候，我的老公始终如一颗巨石，随时可以依靠，坚定着我因痛苦而动摇的信念，用耐心和行动告诉我：这一切都是暂时的！女儿一贯被娇宠，但是21岁让她成熟很多，在外地上大学的她不断给家里打电话，询问我的病情。在极为短暂难得的放假期间回到家，总是二话不说做每顿饭，收拾每顿饭后的饭桌。

往事不堪回首，但是，我決定还是写一写，在记忆还没有模糊之前。

本来我的身体状況向來是非常稳定的，我的不适最多就是头疼而已，连感冒发烧这样的小病我都五六年不曾有过。我一直骄傲地认为我的健康归功于我注重养生、饮食有度、锻炼身体的好习惯。病前，我的生活是一首淙淙流淌的溪水，是一首生机盎然的诗歌。

然而如同晴天霹雳，就那么被病击倒了！病来势汹汹，年元旦刚过一周，我喉咙隐隐作痛，从那一天起到住院并确诊用了五个星期，这段时间里我没有丝毫胃口，每天勉强咽下鸡汤面条，幻想着吃能让我康复。极端的困倦，除了睡眠10个小时，大多数时候卧床不起的我仍是没有力气。腹泻、发烧、耳鼻喉出现许多炎症，各种消炎药用了一管管儿、生理盐水一天数次地漱口洗鼻子，炎症却不断恶化，喉咙吃东西下咽都困难。

五个星期内体重下降了3公斤，一星期一星期就这样过去了，每星期都会去一次家庭医生那里，他说是病毒感染，吃抗生素不会有效果。我的症状越来越多，后背，腿，手臂等关节，疼的地方越来越多，也越来越厉害，到最后连手都没法攥成拳头。当我讲到关节疼，我的家庭医生开始怀疑是风湿免疫类疾病，验血的结果是血沉非常高，证实了他的怀疑，医院打电话，并命令我住院治疗。

未知的病，第一次住院

医院，没有见到主治医生，因为他很早就下班回家过周末了。这时脸上的红斑越来越多，皮肤爆裂,腿上也开始出现红斑。退烧药在家里还起作用，两天后毫无作用，护士用了双倍的剂量还是不能让体温降到低于38度。每天护士来抽两三次血，根据所得的数据却总是不能确诊，医生查房来看我，也不提我的病到底是什么病。我看到一些来风湿科就诊的病人骨骼严重变形，肩斜臂弯，手脚不利落，担心自己也会变成那个样子。可也只能鼓励自己挺住，挺到确诊。

不知道究竟是什么病的好处是，我对面对的治疗还是挺乐观的。同病房的老太太晚上失眠，我还教她呼吸睡眠法和简单的气功。出院的时候她高兴地说，真喜欢和我度过的这些日子。

终于盼到了周一主治医生上班，他带着四五个医生护士来查房，我发着高烧，迷迷糊糊地躺在床上，连坐起来的力气都没有。我的主治医生是方圆两百公里最权威的风湿专家，有很多人开车两三个小时来医院就诊，医院只是微医院，医院在德国一般三十、五十公里之内就有一个。

我简单讲了如何喉咙疼到发展到今天的病史，他一看就知道这是SLE,我并不知道这就是中文的系统性红斑狼疮，周末值班医生也恍然大悟，连连点头。

他说，“这病最明显的症状就是脸上鼻翼两侧形同蝴蝶的红斑，然而红斑还是小麻烦，他转过来对我说，真正可怕的是，此病是免疫系统病，就是说，本来免疫系统调兵谴将地应该去制服侵入人体的病毒，但是这病使它不分敌友，反倒去侵害自己身体的器官和系统，而且是所有的器官、所有的系统都有可能受累！比如，这位病人吧，“

他转向医生们，“她现在的皮肤系统、粘膜系统、骨骼系统、肾脏、血液系统和肝功能都已经受到侵害，病变属急性，是比较严重的，需要马上用激素50毫克来镇住。“他令护士马上拿来药，并告诉我，“过两天，你就有力气说话了，我会密切







































北京哪有专业治疗白癜风的医院
贵州治疗白癜风